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Juan Carlos escribió: ------------------------------------------------------- > Hola a todos, yo tengo miotonia de Becker > diagnosticada desde los 10 años y la verdad es > que hasta hace unos años lo pase francamente mal. > Cuando me empezo la enfermedad empece a sentirme > lento y torpe, no podia ir al ritmo de los demas. > Eso no me afectaba, aprendes a hacer solo lo que > puedes, no haces deporte, evitas las escaleras, no > eres muy bailón, y asumes un ritmo de vida con el > que te puedes encontrar a gusto. Total, hay > cantidad de gente que tampoco hace deporte y son > felices. Lo peor fue el trato de los demas hacia > mi, como no te ven con muletas ni cojo, cuando se > te agarrotan los musculos te miran como un bicho > raro, se rien, piensas que eres imbecil por tener > que pararte en el segundo escalon a relajar los > musculos, e incluso en el medico cuando te llaman > y te levantas despues de estar sentado un buen > rato, los demas enfermos te miran asÃ, lo cual es > lo mas paradojico que hay. no tenemos la > consideracion ni de los sanos ni de los emfermos. > Lo pase fatal con mi familia que pensaba que hacia > el tonto, me acojone mucho cuando me toco la mili > (por suerte fui declarado, inutil total, lo cual > trajo mas bromas), lo pase fatal los años que > estuve trabajando, porque claro si le dices al de > recursos humanos que estas enfermo no te contratan > asi que tienes que ocultarlo, y es muy dificil y > estresante estar todo el dia intentando que nadie > se fije en ti cuando te agarrotas. Pero bueno, al > final parecÃa que se arreglaba todo. Le eche un > par de .... y a los 30 años me planté, dije que > hasta ahi llegaba y conseguà la jubilación > permanente absoluta con el 100% del sueldo. Ademas > conseguà tambien un reconocimiento del 75% de > minusvalÃa. Lo mas curioso es que las unicas > pruebas que me hicieron los tribunales fue > levantarme y sentarme de una silla para jubilarme, > y leer los papeles de la jubilación para la > minusvalÃa. El desconocimiento de los medicos de > nuestras enfermedades me ayudo ,claro, que medico > le va a discutir a un neurologo de renombre una > enfermedad que no conoce. Tambien es cierto que lo > que me beneficio, tambien me ha perjudicado, > porque cada vez que te pones emfermo de algo, el > de cabecera te dice, "eso va a ser de la > miotonÃa" y asà me va. desde que me jubile me ha > ido muy bien, tomo mexitil desde los 18 años y > ahora tengo 40, disfruto de la familia, tengo dos > hijos que no tienen la emfermedad y no tener que > trabajar, aparte de ser un puntazo, alivia los > sintomas al eliminar los sobreesfuerzos. Iva bien > hasta hace unos meses que retiraron el mexitil > definitivamente de las farmacias. Mi neurologo me > ha dicho que nada de toxicidad, lo han retirado > por precio. Al ser barato y prescribirse a poca > gente han decidido quitarlo. En el resto de europa > se sigue comercializando, si consultais la pa. web > del laboratorio vereis que solo lo han quitado de > aquÃ. Como los medicamentos que me han recetado > para sustituirlo me han hecho mas mal que bien, he > comprado cajas por internet, pero a 20€ la caja, > que curiosamente compre a una empresa en las > seychelles, con una receta de una clinica de > venezuela y que venian de una farmacia griega. > Ahora voy a probar con Andorra y con lo de gestion > de usuarios que he leido por ahi arriba, porque > esta gente de las seychelles ya no vende a > España. tambien he hecho un pedido a EEUU ha ver > que tal funciona, a 17€ la caja. Lo que tambien > voy a hacer, y animo a todos a hacerlo es escribir > una queja al laboratorio. No se puede retirar un > medicamento sin tener otra opcion para el > paciente.A mi personalmente me han vuelto a hundir > en la miseria, llegue hasta deprimirme. Si hace > falta que suban el precio que lo pagaremos. > La dirección es webmaster@boehringer-ingelheim.es > Un saludo y animo, y si alguien me puede decir el > nombre de la farmacia de andorra se lo > agradecerÃa
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