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pedro escribió: ------------------------------------------------------- > hola soy pedro nicolau tengo esta enfermedad la > padecco desde hace 58 años y quiero contaros mis > esperiencias con el pasar de los años. > aprosimadamente de 8 a nueve años empece a notar > que algo no funcionaba bien en mi cuerpo pues a > veces necesitaba agarrarme algun lado para poder > caminar, los peores años son por lo menos para mi > cuando empece a desarrollarme empezaron las > rigicedes, las caidas y cada vez mas fuertes en > todo mi cuerpo desde la vista hasta los pies. con > 16 años me llebaron al medico neurologo en el > antiguo hospital de atarazanas barcelona > despues de pruebas y mas pruebas como > electromiografias,analisis.biosias me > dianocticaron miotonia congenita de thonsen sin > mas esplicacion por parte del medico yo no sabia > que era eso me sonaba raro yo no sabia ni habia > escuchado nada semejante. a los 20 años > aprosimadamente, otro neurologo tras hacerme un > electroencefalograma me dijo que lo que tenia era > como una hebra de hilo cascado mi celebro y me > mando COMITAL estube tomandolo sobre unos 6 meses > y desaparicio toda rigidez podia correr saltar > subia las escaleras de tres en tres era un sueño, > cuando ya me vi bien deje el tratamiento y como a > los 2 meses empezo otra vez la dictrofia volvi al > tratamiento pero ya no me hizo la misma reaccion > que a lo primero, es verdad que cuando llegas a > los 20 0 25 años > la enfermedad se estabiliza y apredes a vivir con > ella pues no te queda otra cosa o te undes en la > impotencia, tengo 3 hijos por ahora sanos, aunque > mi hija le veo > la musculatura un poco desarrollada para ser > mujer, pues entonces no habia los avances que > esisten hoy, he aprendido a vivir con ella aunque > a regañadientes lo que si os puedo decir y a mi > me ha ido muy bien es un carrito que hay con > frenos > para moberme con mas seguridad, sobre todo cuando > trompiezo freno y puedo > controlarme mejor sin caerme. un consejo para > todos cuidado con los sustos, la oscuridad, los > miedos porque eso hace que tengas un terror tal > que te caes yo no se si eso es autosugestion o no > lo se, pero a mi es una de las causas de muchas > caidas espero que sea de provecho estos consejos
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