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periquin escribió: ------------------------------------------------------- > javi ese problema lo hemos tenido todos querer > ocultar o disimular la enfermedad pero a mi no me > ayudo y creo que a nadie porque uno aprende a > combibir con ella > pero como se dice la profesion va por dentro y uno > no comprende lo que le esta pasando y tu familia > tampoco a mi como dio la miringiti de edad de seis > meses todo > me lo achancaba a ello, y por mas que le > esplicabas no te comprendian y cuando fuy a un > neurologo despues de muchas pruevas como tu bien > sabes me suelta que tenia una miotonia de thomsen > congenita me dejo peor que entre le dije que me > esplicara algo de la enfermedad y solo me dijo que > encaso de pelea que de el primero y que despues > saliera corriendo si podia que tenia mucha > musculatura pero no me servia de nada y que no > havia medicamentos ningunos que quizas dentro de > 20 o 25 años > han pasado mas de 40 años y sigue sin haber nada. > yo no se si tomas algun medicamento yo estoy > tomando dacortin y va muy bien pero como es un > corticoide hay que hacer paradas y cuando llegan > vuelves a las mismas, tambien tome mexitil > y tambien me fue muy bien y como ves hay muchos > mas que tenemos esta enfermedad un saludo
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