Estimada Pilar,
Uno de los problema de la salud pública es que muchas enfermedades genéticas diagnósticadas en la infancia, a partir de determinada edad no pueden ser atendidos, por lo pediatras y deben pasar a medicina de adultos.
Creo que lo mejor seria acudir a la consulta de un servicio de genética clínica, y que el mismo médico-genetista controle a su hija. De hecho en muchos centros de genética fuera de nuestro país así se hace. Existen unos protocolos de seguimientos de estos pacientes, fáciles de seguir y las exploraciones complementarias podrian practicarse en el hospital de adultos o en cualquier centro de salud.
En espera de que pueda solucionar este problema le saluda muy cordialmente,
Dr. Jaume Antich
Genética Clínica