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Susi escribió: ------------------------------------------------------- > Hola, me llamo Susi, cuando tenÃa 6 años me > pronosticaron la miotonia de Thomsen, el Doctor > Castroviejo del Hospital de Madrid, junto con > algún neurólogo más en Alicante y Valencia, me > recetaron una medicación llamada URBASON, la cual > me iba super mal, mi enfermedad se hacÃa más > intensa.No quiero ni nombrar la dichosa prueba que > me hacÃan con las agujas. Pero para consuelo de > todas las personas que tenga esta enfermedad, > deciros que tengo 40 años, que en este momento me > siento mejor que nunca, que prácticamente son > mÃnimos los momentos en que notó que mis piernas > no me responden. Que tengo dos hijos, que a la > hora de dar a luz no me influyó para nada mi > enfermedad. Que mis hijos están completamente > sanos. Chicos ánimo, esta enfermedad dentro de lo > mal que se pasa cuando uno es pequeño y no te > responden tus extremidades como deberÃan, hay > cosas mucho mucho peores. Yo recuerdo uno de esos > dÃas que se me calló un lápiz en la clase y > quise cogerlo y yo me caÃ, lo peor fue cuando > intente levantarme y no pude. Profesores y > compañeros todos se quedaban mirandome como un > bicho raro, pero aquà estoy yo con una vida > totalmente normal, porque al final aprendes a > vivir con esto. Suerte.
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