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Juan Antonio escribió:
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> Hola Xavi mi nombre es Juan Antonio tengo 38 años
>  y tengo diagnosticada la enfermedad desde los
> siete en el  Virgen del Rocio de Sevilla  y si te
> digo  la verdad  la enfermedad no se manifiesta de
> la misma manera en todas las personas en mi  caso
> la rigidez en las piernas ,cara, brazos,  manos y
> sobre todo los ojos se produjo desde el principio,
>  sobre todo cuando estornudaba o hacia un
> movimieno brusco con los  ojos en el caso del 
> ejercicio  en mi caso  no he podido  correr  a  lo
> más andar rápido ,mis caidas eran legendarias 
> me he caido al suelo un sin fin de número de
> vecea con la edad  he ido teniendo más cuidado
> pero con cialquier objeto que sobresaliera de la
> acera podia  tropezar y caer con el consiguiente
> peligro de  fractura  y no digamos empujones  por 
> ejemplo en una cola de un cine  y todo el mundo
> empuja para entrar ( se puede pasar mal ).
>  La enfermedad  en si misma no es grave no te
> afecta de una manera  grave a tu vida, pero si a
> tu calidad de vida de la manera más cotidiana  y
> si además se añade la incomprensión  de algunos
>  y la brutalidad de otros,  te lo pueden  poner un
> poco cuesta arriba,  pero bueno yo he salido
> adelante  y no estoy demasiado traumatizado viendo
> la gravedad de  otros enfermedades 
> neuromusculares de la misma familia .
> En lo referente a un tratamiento efectivo lo mejor
>  es la mexiletina consulta    a tu neurologo  
> previamente ,es un antiarritmico  que  como efecto
> colateral relaja la tensión muscular y evita la
> rigidez el efecto al principio es lento  pero tras
> varios meses  notarás una notabilisima mejoria .
> Ah por cierto yo tambien estaba tenso   y me
> costaba relajarme,  por ejemplo cuando estudiaba
> en la Universidad  era raro    las veces que no
> tenia que ir a leerle el examen al profesor , por
> que como ya sabes  la manos se nos agarrotan   con
> lo cual la letra quedaba deformada  y era bastante
> dificil  de leer, más cuando los examen eran de
> desarrollo y habia que escribir mucho.
> Bueno espero que mi testimonio  te haya servido
> para  saber que no estás solo  y que otras
> personas han experimentado  lo mismo que tu .
> 
> un saludo ya sabes mi email   y buena suerte