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Xavi escribió: ------------------------------------------------------- > Si la verdad que son muchas situaciones cotidianas > que tienes que sobreactuar, "es casi como llevar > una doble vida" estar parado en la calle y tienes > que subir unas escaleras por ejemplo de un centro > comercial, y al segundo peldaño tienes que > pararte porque estás rÃgido como una tabla, y > lentamente vas subiendo con torpeza hasta coger el > ritmo normal, se pasa mal, es sólo un ejemplo, la > educación fÃsica en la escuela lo disimulé y > nadie se enteró, lo pasé mal, tenia que moverme > todo el rato, he estado 3 años trabajando en > diferentes sitios tambien disimulando, te sientes > tonto, un poco bicho raro, porque es una > enfermedad totalmente invisible a los demás, > incluso mi apariencia es bastante atlética, sin > haber pisado un gimnasio en mi vida, es asà como > comentas Ana, al iniciar cualquier actividad > cuesta al principio, luego vas "más o menos bien" > pero si paras ni que sea un poco tiempo el > agarrotamiento en mi caso es bastante fuerte en > las piernas, yo lo que llevo peor son las piernas > y sobretodo toda la parte de los ojos. > > Cierto es, que cada persona es un mundo a unos les > afectará levemente y otras los incapacitará un > poco más, Juan Carlos parece que la tienes > bastante fuerte tú tambien. > > Los que habéis probado el mexitil que beneficios > notabáis principalmente? de las demás > medicaciones que estan descritas, sabéis algo? > > Somos muy pocos los que padecemos esto, haber si > con la experiencia nos podemos ayudar un poco los > unos a los otros, por cierto dentro de la putada > que es tener esto, viendo la parte positiva es que > de todas las dolencias neurológicas es de las > pocas benignas y sin mucha progresión. > > ánimos y a seguir luchando.
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