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Juan Carlos escribió: ------------------------------------------------------- > Efectivamente, ya no se comercializa mexitil en > España. Parece que también han dejado de > comercializarlo en Francia, pero todavÃa tienen > en los almacenes. por cierto, en Francia, y a raiz > de las protestas de asociaciones de enfermos lel > laboratorio va a volver a comercializarlo. El > otro dÃa hice un pedido a una farmacia en Andorra > y a ver si hay suerte y me lo pueden conseguir. > Si el neurologo no te lo habÃa recetado antes, > ahora que en teoria no se puede vender en España, > puede que no te quiera hacer una receta. pero no > te la tiene porque hacer el neurologo, puede > hacertela cualquier medico publico o privado. En > Andorra la quieren solo para uso interno, es mas, > basta con mandarla por mail o fax. > De todas formas al ser un medicamento que nunca > has tomado deberias de hablar con un medico, no > vaya a ser que por arreglar una cosa estropees > otra. > Por cierto, esta semana empiezo la tramitación > para conseguir el mexitil a traves del sistema de > "uso compasivo". Desde el servicio de Farmacia del > hospital y con un informe favorable del neurologo > importan cualquier medicamento del mundo siempre > que aqui sea legal, como es el caso. La diferencia > es que lo vas a recoger al hospital en vez de en > la farmacia. Ya os dire si funciona el sistema. > Y respecto a lo de la evolución, lo que es la > miotonia en mi caso no empeora con los años. Esta > estabilizada (gracias al mexitil), pero si que > aparecen problemas derivados de ella. En mi caso > dolores de espalda debidos a los sobreesfuerzos > que hay que hacer a diario (operado de hernia > discal), problemas esofagicos (se contrae al > tragar y luego no se relaja), etc... > Pero una persona sana tambien sufre un deterioro > segun se hace mayor. Yo no me preocuparia > demasiado por eso. > Y respecto a lo de posibles curaciones, pues no > se, la verdad es que despues de tantos años con > la emfermedad ya no me agobia tanto (siempre que > tenga mexitil, claro). > Estas enfermedades raras es muy dificil que se > encuentre una cura porque se dedica mas tiempo y > dinero a emfermedades mas comunes. Hace 22 años > que estoy diagnosticado y sigo con la misma > medicación que al pricipio, asà que la tendencia > es que no avance mucho la ciencia. > Un saludo
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