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Luis escribió: ------------------------------------------------------- > Hola a tod@s, compañeros de enfermedad!!! > > Soy Luis, tengo 31 años y me ha sido > diagnosticada la miotonia congenita de Thomsen el > año pasado en el hospital de Bellvitge de > Barcelona, si bien, por supuesto he sufrido los > sintomas de la enfermedad digamos que desde que > tenia mas o menos 9-10 años, (Es curioso, pero > por aquel entonces escribÃa un diario y anoté la > fecha exacta en que por primera vez note los > sintomas, que algo raro me habia ocurrido jugando > al futbol, que perdia velocidad y que me > agarrotaba y ya no estaba agil). > > Desde entonces he seguido practicando deportes > varios (la verdad, de todo menos deportes de > riesgo como la escalada o el submarinismo, aunque > me encantaria), si bien como otro compañero ha > dicho, me he ido alejando de los deportes de > equipo por no poder confiar en mi condición > fisica en un momento determinado. Recomiendo a > todos que practiqueis mucho deporte, aunque os > canseis o despues no podais moveros bien, creo > sinceramente que ayuda fisicamente y > espiritualmente. Creo que el miedo, la ansiedad o > el stress a sufrir en ocasiones un achaque nos > influye poderosamente y nos puede provocar el > mismo. Otras veces es simplemente espontaneo. > > Este ultimo mes, alucinad, me he apuntado a > kickboxing, y me va muy bien, la verdad. Estimula > la agilidad, los reflejos y la flexibilidad. Solo > voy los dias que me siento bien, si me noto que > estoy un poco fatigado no voy porque claro, no > podria ni moverme y claro, tendria que marcharme > si no quiero que me maten. Fuera bromas, creo que > hay que tomarselo con filosofia y tambien con > dedicación y esfuerzo. Yo cuando salgo a correr o > a entrenar siempre pienso que podria estar peor, y > que tengo que disfrutar de lo que tengo y la > verdad, eso me llena de vida y esperanza. > > Estudiar? Yo soy ingeniero superior y ahora > estudio empresariales mientras trabajo. No creo > que haya problemas. Conducir? Yo conduzco desde > hace mas de 10 años y ningún problema. > Agarrotamientos, estornudos con cerramientos de > ojos, calambres, de todo te puede pasar, pero > sales adelante, no hay que perder la calma. > Sobretodo eso, hay que estar tranquilo. > > Lo peor de todo son las manifestaciones publicas > de la enfermedad y tener que disimular frente al > mundo. Un momento eres una persona fisicamente > normal, y al rato podria tirarte al suelo un > abuelete con baston, o se te duerme la lengua o > los ojos o no puedes tragar bien, no puedes ni dar > un paso, o levantarte de la silla, pero gracias a > Dios, existen los moviles y siempre puedes sacarlo > para ver un mensaje imaginario que te acaba de > llegar o una llamada que no puedes dejar de > atender. :) > > En fin, me he planteado contarselo a la gente, > pero soy de la opinión de que eso, hoy por hoy, > no me va a ayudar en nada y no quiero dar lastima > ni tener que dar explicaciones de nada, y de > momento solo mis padres, mi hermana (ninguno > afectado) y mi novia lo saben. Bueno y ahora, > todos vosotros, jejeje. > > Muchachos, animo y pa´lante, contad conmigo para > lo que querais, reuniones, asociaciones, etc. > Incluso hacer una quedada estaria bien, podria ser > curioso. Por cierto, ayer descubri que Isabel > Gemio tiene una fundación para la investigacion > de distrofias musculares y otras enfermedades > raras y hoy os descubro a vosotros...No estamos > solos!!! > > Un abrazo.
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