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isa escribió: ------------------------------------------------------- > Hola! > Es la primera vez que busco un foro sobre lo > nuestro: Thomsen. > Tengo 37 y mi nadre 64. Las dos lo padecemos desde > que nacimos. Yo lo tengo más acusado pero llevo > una vida "normal": Trabajo, conduzco, viajo e > incluso tengo una hija (creo que sana) eso sÃ, me > lo tomo con humor. > Nosotras nos inscribimos en ASEM: Sociedad > aragonesa de enfermedades neuromusculares. Al > hacer esto nos registraron en una base de datos y > también nos preguntaron si querÃamos ponernos en > contacto con otras personas afectadas de lo mismo. > Cuál fue nuestra sorpresa cuando no habÃa nadie > registrado en Aragón y sólo recibimos noticias > de una señora de Madrid que habÃa demostrado su > intención también de contactar con otros > pacientes como ella. > Creo que es una buena idea asociarse para que haya > un censo de personas afectadas y poder disponer de > una plataforma de apoyo y comunicación. > Yo tomo mexitil desde hace muchos años y me va > muy bien. > Hace una semanas que he empezado a notar unos > sÃntomas extraños, como unos tics involuntarios > y repetitivos, especialmente en bÃceps y gemelos. > ¿Os ha sucedido esto? > A mi madre le hicieron la prueba genética del CLC > y le salió normal, al menos lo que le pudieron > estudiar con los métodos usados en Zaragoza. > Doctor: ¿SerÃa conveniente que también me la > hicieran a mi? ¿Es posible que mi madre y yo > tengamos diferentes mutaciones? ¿Es posible que > no tengamos exactamente Thomsen? ¿Estos nuevos > sÃstomas, pueden ser causados por un > empeoramiento de la enfermedad? ¿PodrÃa el acido > fólico que he empezado a tomar tener algo que ver > con ello? > > Muchas gracias
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