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pedro escribió:
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> hola virginia dentro de lo que yo he pasado nunca
> he pasado lo de tu primo osea dolores hepaticos ni
> nada de eso , ami lo que me ocurre es
> engarrotamientos de todos los musculos del cuerpo,
> pero tu hija mia no te fies muchos de las cosas
> que parecen faciles porque es una enfermedad
> dificil, y tiene muchas variantes mi consejo es un
> neurologo, yo estoy tomando dacortin por mi cuenta
> y riesgo pero hasta ahora no me ha hecho nada de
> nada sin embargo a otros compañeros pues les ha
> cambiado la vida y en dos dias dicen que saltan y
> corren pero yo llevo 6 o 7 dias y nada, al reves
> me dan dolores musculares que antes no tenia.
> yo lo que te puedo decir es lo que a mi me ocurre
> tengo 58 años con la enfermedad
> y lo peor que tiene es la desinformacion de la
> miotonia de thomsen a mi empezo desde niño con
> rigidez en los pies no podia subir escaleras
> normalmente, despues los brazos, la cara, la
> lengua, el cuello asi que te puedes imaginar, solo
> el celebro esta bien aunque cuando ves que te
> estas callendo y no puedes hacer nada, te crea tal
> impotencia desagerada, pero tube que aprender a
> vivir con ella
> a los 23 años se estabilizo y ahora estoy lo
> mismo que cuando tenia los 23 años
> solo que con la edad siento mas rigidez con el
> frio, la humedad, y otra cosa es la inrritacion
> tambien afecta al sistema muscular, me estan
> hablando muy bien del mexitil pero ese
> medicamiento no lo hay en españa esta prohibido
> popr la ss
> pero yo este año voy a italia y alli si lo hay
> asin que pienso traerme para probar
> lo que puedo hacer es que tu preguntes a su
> neurologo si le puede ir bien y si es asi lo mismo
> que traere para mi lo hare tambien para tu primo,
> y para ti te digo virginia que dios te bendiga lo
> que estas haciendo por tus primos y paciencia
> mucha paciencia, pero sin desmayar un saludo y
> espero haberte servido de algo 
> yo uso un carrito de cuatro ruedas con frenos y me
> va  muy bien