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Jimena escribió:
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> Hola, mi nombre es Jimena, tengo 20 años,y
> padezco miotonia congenita de thomsen, soy
> consciente de ello desde que tengo uso de razon,
> mis padres notaron que me pasaba algo "raro"
> cuando empece a andar, porque no andaba,preferia
> ir a gatas, los medicos nunca me han dado ningun
> tipo de tratamiento solo me prohibieron hacer
> cualquier ejercicio fisico.
> Nunca e podido llevar una vida del todo normal ya
> que en cualquier movimiento brusco o inesperado
> acababa en el suelo, me recomendaron hacer
> natacion pero jamas e sido capaz de aprender a
> nadar, ya que e cogido miedo al agua a raiz de
> varios sustos al quedarme rigida bajo el agua.
> Me he pasado la vida de medicos,sin ir mas lejos
> mañana tengo neurologo, y nunca me han dado
> ninguna solucion, consejo....solo preguntas sobre
> mis sintomas.
> 
> Hace 2 años harta de no estar estancada con la
> enfermedad, decidi provar con una solucion
> radical, si me habian prohibido hacer ejercicio y
> seguia igual, por que no hacerlo?siempre me gusto
> el futbol as que decidi apuntarme a un equipo, con
> mis padres y medicos en contra.
> 
> El primer enternamamiento calntamos y al principio
> estaba nerviosa, tenia miedo de caerme, pero
> empezamos a correr y ningun prblema, llego el dia
> del partido y todo marcho sobre ruedas.Hace un
> año tube que dejar el equipo por un lesion de
> rodilla, pero hoy es el dia que sigo haciendo
> deporte e adelgazado10 kg desde entonces y ahora
> si hago vida normal, aunque bueno sigo teniendo
> mis problemas para subir escaleras,pero ya lo
> tengo asumido.
> 
> 
> Nose yo por mi experiencia  creo que esta
> enfermedad en gran parte es psicologica, ya que lo
> nervios y situacion de estres o dsgusto en mi caso
> me provocan mas rigidez muscular que cuando estoy
> contenta o tranquila.
> 
> Espero le sirva a alguien de ayuda mi
> esperiencia,ami me a gustado mucho leer situacion
> parecidas a la mia, conocia la de mi hermano y mi
> abuelo pero en mi casa siempre asido tambien como
> un tema tabu, es la primera vez que busco y me
> informo sobre la enfermedad ya que creia que
> tampoco me iba a servir de ayuda ya que los
> medicos a los que yo e ido les tenia que decir yo
> de que iba el asunto.
> 
> Un saludo a todos y gracias