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Jordi escribió: ------------------------------------------------------- > Muy buenas y rÃgidas noches! > Soy consciente de que estas entradas son de hace > ya bastante tiempo, pero mi desesperación me > obliga a intentarlo. Me llamo Jordi, tengo 27 > años y padezco miotonia de Becker (eso me > diagnosticaron hace unos 4 años...). > Escribo aquà porque la verdad es que me siento > desamparado, desinformado, apartado... y otra > larga lista de palabras acabadas en -ado, pues lo > médicos se limitan a decirme que no hay nada que > hacer, que no hay tratamiento, pero que esté > tranquilo que no es degenerativo ni perjudicial, > que solo es molestia....,MOLESTIA?!...SOLO > MOLESTIA?!... QUE LES DEN! (perdón por la > expresión pero mi indignación ha llegado a su > lÃmite, y por lo que veo no soy el único), solo > los que padecemos esto sabemos que se siente al > querer levantarte de una silla y que tus piernas > te anclen al suelo, que quieras mover un "mouse" y > en vez de dedos tengas unos alambres de acero, que > sin ton ni son tenga TODA la musculatura de mi > cuerpo (INCLUSO LA LENGUA!!!) dolorida, que > intentes hablar pero tu mandÃbula se queda > clavada, que intente mirar a un lado y mis ojos se > queden enganchados e incapaces de volver a su > sitio, que sufra continuas contracturas en la > musculatura de la espalda a consecuencia de la > sobrecarga, que a veces me cueste respirar porque > la rigidez en mi diafragma me lo impide...., y un > largo etc. > Solo quisiera saber que hacer, intento > acostubrarme a vivir con ello (incluso le he > puesto varios motes: "estoy miotonico", "tengo > garro"de engarrotado, "estoy Robocop"...) pero os > aseguro que hay dias en los que creo que me > volveré loco. > Muchas gracias!
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