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Teresa escribió:
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> Hola a todos!!!! Me ha dado mucha alegría
> encontrarme este foro, porque nunca había
> conocido a nadie que tuviese miotonía.. Me llamo
> Teresa, tengo 33 años y tengo miotonia de Becker.
> Somos tres hermanos y nadie de mi familia la
> tiene. Padezco los síntomas desde que tengo uso
> de razón, pero no me lo diagnosticaron hasta los
> 21años, a pesar de haber ido a muchos médicos
> anteriormente. ¡Que os voy a contar que no
> sepáis!! Me he puesto muy contenta al encontraros
> porque es cierto que la gente no comprende en qué
> consisten estos engarrotamientos y hasta qué
> punto te condicionan diariamente...
> 
> Me ha hecho gracia leer algunos de vuestros
> trucos, porque muchos coinciden con los míos!! El
> móvil nos ha venido estupendamente para sacarlo y
> "leer" "ese mensaje tan importante que no puede
> esperar".. Los zapatos, que no resbalen cuando
> llueva y bien amarraditos a los pies, porque si
> no... para el suelo recta como un "clip de
> playmobil"!!!! sea donde sea!!!! en mitad de la
> calle!!! y los pobres peatones te intentan coger
> con toda su buena intencion tirandote de los
> brazos, pero claro, eso no es tan fácil.....y eso
> por no hablar del gran chichón en la cabeza.....
> menos mal que la tenemos durita!!!
> 
> Bueno, como decís, quizás la infancia y la
> adolescencia sea la peor época...., pero se
> aprende a llevar, aunque nadie sepa qué te pasa
> (ni tú misma) y simplemente se limiten a decir
> "pero niña, aligera!!!! que lenta eres!!!! pero
> que te pasa!!! que cuajo!!!" No hay mal que por
> bien no venga; de chiquitilla me ponian en la obra
> de teatro de Navidad del colegio de buey porque
> decían que era muy lenta!!! Así que mejor, toda
> la obra sentadita y sin tener que hacer nada!!!!
> 
> He visto que muchos de vosotros os quejáis por el
> cansancio; eso me alivia porque yo hay días que
> no puedo con mi cuerpo.... como si me pesase todo;
> estoy cansadísima!!!!!! Soy farmaceútica, y
> estoy todo el santo día depié, pero creo que no
> es motivo suficiente para tal cansancio... Me
> tomaba vitaminas y todo lo que me pudiese animar,
> pero ahora veo que puede ser por la miotonía...
> ya estaba preocupada; me creía que era una
> enclencle!!!!!!! Y por supuesto, me da hasta
> vergüenza quejarme porque creo que no tengo edad
> para cansarme tanto!!!
> 
> A pesar de todo, llevo una vida normal; como
> decís, se aprende a vivir con esto y bueno,
> aunque no me gusta y estaría muchísimo mejor sin
> la dichosa miotonía (que esta siempre presente),
> me siento afortunada porque hay muchas
> enfermedades por ahí mucho peores....
> 
> Jordi, a mi también me fastidia mucho me digan
> que la miotonía no tiene importancia y que son
> solo molestias...... ¡¡¡¡¡¡SON MUCHO MAS QUE
> MOLESTIAS!!!!! Cuando me lo diagnosticaron tambien
> me dijeron eso, y que podría hacer absolutamente
> todo, solo que unos segundos más tarde.......
> creo que muchos médicos no estan bien informados
> a cerca de la miotonía.... ¡¡Te mando muchos
> ánimos!!
> 
> Muchas gracias a todos vosotros, porque a sido una
> grata sorpresa encontraros por aquí... Realmente
> ha sido un desahogo, porque como ya sabéis,con la
> miotonía se siente uno bastante solo e
> incomprendido. 
> Muchísimas gracias en especial a la Dra. María
> Teresa Sole Pujol y al Dr. Jaume Antich Femenias
> que nos aportan información técnica y hacen
> posible este foro.
> 
> Un saludo  para todos, 
> Teresa