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Paco escribió: ------------------------------------------------------- > Hola Flaviact. Un poco mi historia, por si te > puede ayudar. Es similar a la tuya en algunas > cosas de las que cuentas. > No tengo antecedentes familiares. Me > diagnosticaron a la misma edad que tu, a los 14 > (aunque siempre supe que algo no iba bien). > Mis caÃdas siempre fueron y son como tu las > cuentas. Esa forma rara de engarrotarte luchando > por no caer, y cuando lo haces, es como si una > estatua lo hiciera. O un apretón de manos, > rÃgidas unos momentos después de apretar y > soltar. > Fui diagnosticado de con una MiotonÃa. > Biopsias, electromiografÃas, fármacos de todas > clases (para epilépticos ...), y nada. > Estuve muchos años que nada, nadie me > proporcionaba información, lo que leÃa en > internet y poco más. > Desde hace dos años, tengo un diagnostico > oficial. Un neurólogo muy puesto en este campo, > muy conocedor de las enfermedades miotónicas > entre otras, ha resuelto a confirmar aquello que > nadie se atrevÃa a resolver (los neurólogos > antes conocidos,ninguno se molestaba en dar un > diagnostico claro, pues creo que no tenÃan ni > idea). > MiotonÃa congénita de Becker. > > Referente al progreso, no sé que decirte. En mi > caso, no evoluciona, eso si, es constante en mi > vida. > Baje de peso y tal, y algo se nota, aunque pienso > que la edad nos castigará más que al resto. > Envejecer es envejecer, pero si encima eres > miotónico, peor. > Desde el 6 de marzo estoy tomando Mexiletine y > algo he notado. No te quita la enfermedad, pero > noto que mi estado no es tan severo como lo era > antes. > Solo darte ánimos. Un saludo.
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