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KAROL escribió:
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> HOLA MI NOMBRE ES KAROL SOY DE COSTA RICA TENGO
> UNA ENFERMEDAD GENETICA ALMENOS ME DIAGNOSTICARON
> ESTO CUANDO MI SEGUNDA HIJA ENPEZÒ A PADECER
> ESO,ENTONCES ME DIJERON Q ES GENETICO SIIN ENVARGO
> NO ME LO AVIA DICHO ANTES,TENGO 34 AÑOS Y DESDE
> MIS 3 AÑOS ENPESÈ A TENER PERDIDA DE FUERZA EN
> MIS MANOS Y PIES,MÌS MUSCULOS DE LOS BRAZOS NO SE
> DESARROLLARON SON DELGADOS Y NÒ TENGO MOVIMIENTO
> EN MIS DEDOS AL IGUAL Q EN MIS PIES DE LA RODILLA
> PARA ABAJO NO SE DESARROLLÒ EL MUSCULO,TENGO
> FUERZA EN MIS HOMBROS Y BRAZOS" NÒ EN LA MUÑECA
> Y CAMINO PERO NO TENGO MOVIENTO EN MIS PIES ES EN
> LO Q ME HA AFECTADO Y SE ESTABILIZÒ CUANDO TENIA
> NUEVE AÑOS,TENGO 7 HERMANOS 6 MUJERES Y UN HOMBRE
> TODOS DEL MISMO PADRE Y MADRE,ESTUDIARON EL ARBOL
> FAMILIAR X AMBOS LADOS Y NO HAY NADIE ASÌ O CON
> ALGO PARECIDO,YÒ SOY LA NUMERO 6 DE MIS
> HERMANOS,EN MI PAIS AUN NÒ ME HAN DECLARADO O
> SABEN COMO SE LLAMA ESTÀ ENFERMEDAD,TENGO 3 HIJAS
> LA MAYOR TIENE 15 AÑOS Y ESTÀ SANA FUE Y ASIDO
> NORMAL EN TODO DESPUES DE ELLA TUVE UNA PERDIDA 6
> AÑOS DESPUES Y DESPUES DE LA PERDIDA TUVE MI
> SEGUNDA HIJA A LA CUAL TIENE LO MISMO PERO MÀS
> AVANSADO ELLA TIENE 7 AÑOS Y ME DA MUCHA TRISTESA
> VERLA COMO ESTÀ,ELLA A PERDIDO EL 80./. DE SU
> FUERZA Y HASTA FUERZA EN SUS MUSCULOS DE SU CARA
> SOLO CAMINA CON FERULAS Y EMPEZÒ A PERDER FUERZA
> A SUS 2 AÑOS Y MEDIO,MI TERCERA HIJA TIENE 3
> AÑOS Y MEDIO ELLA TAMBIEN TIENE LO MISMO Y LO
> EMPEZÈANOTAR A SUS 2 AÑOS ELLA ASIDO MAS LENTO
> SU PERDIDA DE FUERZA,MIS 2 HIJAS MAYORES AMBAS DEL
> MISMO PADRE Y LA MENOR ES DE OTRO PADRE,EL PADRE
> DE MIS 2 HIJAS MAYORES TAMBIEN LO ESTUDIARON Y NÒ
> SALIO CON NADA,NUESTRO PROBLEMA ES FISICO CIENTO Q
> ES MOTOR,QUISIERA SABER SI HAY ALGO PARA NOSOTRAS?
> SI SE PUEDE ESTUDIAR EL CASO? SI HAY ALGUNA
> POSIBILIDAD DE SABER QUE ENFERMEDAD ES COMO SE
> LLAMA? SI SE PUEDE QUITAR EL JEN O REMPLASARLO O
> VIVIR SIN ESE JEN? QUE NO FUNCIONA DEL TODO BIEN?
> PORQUE A MI HIJA LE AFECTÒ MAS? NO NOS LLEGA DEL
> TODO BIEN LA ORDEN AL CEREBRO PARA DAR LA ORDEN
> DEL MOVIMIENTO,PERO NO ESTÀN DE TODO MUERTOS
> PORQUE SON LAS ESTREMIDADES DISTALES,QUISIERA
> SABER SÌ PUEDEN ESTUDIAR NUESTRO CASO YA QUE EN
> MÌ PAÌS DICEN QUE NÒ TIENE LA CIENCIA PARA
> AYUDARNOS,QUISIERA SABER SI HAY ALGUNA ESPERANZA O
> ALGO PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA? GRACIAS.