Re: miotonia congenita de Thomsen

Hola, me llamo Susi, cuando tenía 6 años me pronosticaron la miotonia de Thomsen, el Doctor Castroviejo del Hospital de Madrid, junto con algún neurólogo más en Alicante y Valencia, me recetaron una medicación llamada URBASON, la cual me iba super mal, mi enfermedad se hacía más intensa.No quiero ni nombrar la dichosa prueba que me hacían con las agujas. Pero para consuelo de todas las personas que tenga esta enfermedad, deciros que tengo 40 años, que en este momento me siento mejor que nunca, que prácticamente son mínimos los momentos en que notó que mis piernas no me responden. Que tengo dos hijos, que a la hora de dar a luz no me influyó para nada mi enfermedad. Que mis hijos están completamente sanos. Chicos ánimo, esta enfermedad dentro de lo mal que se pasa cuando uno es pequeño y no te responden tus extremidades como deberían, hay cosas mucho mucho peores. Yo recuerdo uno de esos días que se me calló un lápiz en la clase y quise cogerlo y yo me caí, lo peor fue cuando intente levantarme y no pude. Profesores y compañeros todos se quedaban mirandome como un bicho raro, pero aquí estoy yo con una vida totalmente normal, porque al final aprendes a vivir con esto. Suerte.