Re: miotonia congenita de Thomsen

Hola José el medicamento en cuestión es el mexitil un antiarritmico que como efecto adverso es mejora sustancialmente la rigidez muscular notablemente , en mi caso me ha resultado beneficioso , la tomo desde hace 10 años y la verdad es que no me quejo no se el efecto a muy largo plazo , yo la verdad estoy bastante bien no tengo efectos secundarios , hay personas que le sientan mal, al principio de tomarla era un poco fuerte tenias que evitar toamarla con café y/o antes de acostarte por el efecto de subidon que te da,pero luego te acostumbras y el resultado es bastabte bueno la rigidez y las contractiras se atenuan y puedes lleva una vida normal .
En lo referente a la Asociación , es que el fabricante aleman del medicamento en cuestion ha dejado de fabricarla y no se comercializa en España y estamos pensando que todos los que padecemos esta enfermedad nos quedamos huerfanos del unico medicamento que nos dá un poco de calidad de vida seria una cuestión de organizarse yo estoy hablando con el servicio de farmacia de mi hospital para ver si puede importarlo de EE.UU el fabricante aleman no creo que no ha dejado de comercializarlo alli.

ya te puesto en antecedentes de como está las cosas ponte en contacto con tu neurologo para ver si te lo pueden recetar

un saludo miotonicos