Re: miotonia congenita

Hola a tod@s, compañeros de enfermedad!!!

Soy Luis, tengo 31 años y me ha sido diagnosticada la miotonia congenita de Thomsen el año pasado en el hospital de Bellvitge de Barcelona, si bien, por supuesto he sufrido los sintomas de la enfermedad digamos que desde que tenia mas o menos 9-10 años, (Es curioso, pero por aquel entonces escribía un diario y anoté la fecha exacta en que por primera vez note los sintomas, que algo raro me habia ocurrido jugando al futbol, que perdia velocidad y que me agarrotaba y ya no estaba agil).

Desde entonces he seguido practicando deportes varios (la verdad, de todo menos deportes de riesgo como la escalada o el submarinismo, aunque me encantaria), si bien como otro compañero ha dicho, me he ido alejando de los deportes de equipo por no poder confiar en mi condición fisica en un momento determinado. Recomiendo a todos que practiqueis mucho deporte, aunque os canseis o despues no podais moveros bien, creo sinceramente que ayuda fisicamente y espiritualmente. Creo que el miedo, la ansiedad o el stress a sufrir en ocasiones un achaque nos influye poderosamente y nos puede provocar el mismo. Otras veces es simplemente espontaneo.

Este ultimo mes, alucinad, me he apuntado a kickboxing, y me va muy bien, la verdad. Estimula la agilidad, los reflejos y la flexibilidad. Solo voy los dias que me siento bien, si me noto que estoy un poco fatigado no voy porque claro, no podria ni moverme y claro, tendria que marcharme si no quiero que me maten. Fuera bromas, creo que hay que tomarselo con filosofia y tambien con dedicación y esfuerzo. Yo cuando salgo a correr o a entrenar siempre pienso que podria estar peor, y que tengo que disfrutar de lo que tengo y la verdad, eso me llena de vida y esperanza.

Estudiar? Yo soy ingeniero superior y ahora estudio empresariales mientras trabajo. No creo que haya problemas. Conducir? Yo conduzco desde hace mas de 10 años y ningún problema. Agarrotamientos, estornudos con cerramientos de ojos, calambres, de todo te puede pasar, pero sales adelante, no hay que perder la calma. Sobretodo eso, hay que estar tranquilo.

Lo peor de todo son las manifestaciones publicas de la enfermedad y tener que disimular frente al mundo. Un momento eres una persona fisicamente normal, y al rato podria tirarte al suelo un abuelete con baston, o se te duerme la lengua o los ojos o no puedes tragar bien, no puedes ni dar un paso, o levantarte de la silla, pero gracias a Dios, existen los moviles y siempre puedes sacarlo para ver un mensaje imaginario que te acaba de llegar o una llamada que no puedes dejar de atender. :)

En fin, me he planteado contarselo a la gente, pero soy de la opinión de que eso, hoy por hoy, no me va a ayudar en nada y no quiero dar lastima ni tener que dar explicaciones de nada, y de momento solo mis padres, mi hermana (ninguno afectado) y mi novia lo saben. Bueno y ahora, todos vosotros, jejeje.

Muchachos, animo y pa´lante, contad conmigo para lo que querais, reuniones, asociaciones, etc. Incluso hacer una quedada estaria bien, podria ser curioso. Por cierto, ayer descubri que Isabel Gemio tiene una fundación para la investigacion de distrofias musculares y otras enfermedades raras y hoy os descubro a vosotros...No estamos solos!!!

Un abrazo.