Re: miotonia congenita de Thomsen

Me llamo ruben, tengo 23 años y bueno llevo un buen rato leyendo todos los que escribieron su experiencia, yo tambien padezco esta ¨Rara¨ enfermedad, y la verdad es que no es que me alegre que tambien esteis enfermos vosotros pero el encontrar alguien con lo mismo que yo me a hecho sentirme mejor,

La verdad esque es una enfermedad que te llena de limitaciones y frustraciones, a mi me influlle tremendamente en mi vida laboral no puedo subir escaleras con facilidad, no puedo amasar ni subirme a ningun andamio, pues como todos sabreis como me quede 10 minutos parado puede que luego no sea capaz de bajar, intente pedir la minusvalia pero me la denegaron, tengo una hija y si no me ayudan veo muy complicado construir una vida.

la verdad es que es una enfermedad que nos limita en todo muchas veces quisieramos hechar a correr y no poder,querer saltar y no poder, cualquier actividad que requiera arrancar desde 0 es imposible para nosotros, bueno si alguien sabe como mejorar que lo diga,