Re: Neuropatia Desmielinizante Hereditaria

Dres. tengo 29 años desde 15años. comencé los dolores de espalda....y a los 18 mucha fatiga, debilidad, sueño. falta de aire. miccion de efínteres, todo el tiempo; articulaciones con hiperlaxitud, bruxismo, depresión desde niño, secreciones en tetillas dedes la pubertad, ojos pegajosos (15 años), me faltan piezas dentarias (muelas 8 desde la adolescencia) rinitis, varicosel, gastritis ,pie plano y arritmias, soy un desastre...no tengo tratamiento porque no encuentran la forma de medicarme...fui al siquiatra, pscólogo, me hicieron biopsia de nervio sural, dos electromiografías(grado severo), resonancia de silla turca y cerebro,hormonas catreotipos (normal) liquidocefaloraquideo me pusieron inmunoglobulnas 150gr. corticoides y me hicieron miles de estudios de sangre conclución: enfermedad genética polineuropatia o neuropatia periférica desmilinizante acompañada fibromialgia no puedo estar más de dos horas en el trabajo o haciendo cosas porque me canso mucho. me gustaria una opinión al respecto desde ya muchas gracias..Argentina