HOLA MI NOMBRE ES KAROL SOY DE COSTA RICA TENGO UNA ENFERMEDAD GENETICA ALMENOS ME DIAGNOSTICARON ESTO CUANDO MI SEGUNDA HIJA ENPEZÒ A PADECER ESO,ENTONCES ME DIJERON Q ES GENETICO SIIN ENVARGO NO ME LO AVIA DICHO ANTES,TENGO 34 AÑOS Y DESDE MIS 3 AÑOS ENPESÈ A TENER PERDIDA DE FUERZA EN MIS MANOS Y PIES,MÌS MUSCULOS DE LOS BRAZOS NO SE DESARROLLARON SON DELGADOS Y NÒ TENGO MOVIMIENTO EN MIS DEDOS AL IGUAL Q EN MIS PIES DE LA RODILLA PARA ABAJO NO SE DESARROLLÒ EL MUSCULO,TENGO FUERZA EN MIS HOMBROS Y BRAZOS" NÒ EN LA MUÑECA Y CAMINO PERO NO TENGO MOVIENTO EN MIS PIES ES EN LO Q ME HA AFECTADO Y SE ESTABILIZÒ CUANDO TENIA NUEVE AÑOS,TENGO 7 HERMANOS 6 MUJERES Y UN HOMBRE TODOS DEL MISMO PADRE Y MADRE,ESTUDIARON EL ARBOL FAMILIAR X AMBOS LADOS Y NO HAY NADIE ASÌ O CON ALGO PARECIDO,YÒ SOY LA NUMERO 6 DE MIS HERMANOS,EN MI PAIS AUN NÒ ME HAN DECLARADO O SABEN COMO SE LLAMA ESTÀ ENFERMEDAD,TENGO 3 HIJAS LA MAYOR TIENE 15 AÑOS Y ESTÀ SANA FUE Y ASIDO NORMAL EN TODO DESPUES DE ELLA TUVE UNA PERDIDA 6 AÑOS DESPUES Y DESPUES DE LA PERDIDA TUVE MI SEGUNDA HIJA A LA CUAL TIENE LO MISMO PERO MÀS AVANSADO ELLA TIENE 7 AÑOS Y ME DA MUCHA TRISTESA VERLA COMO ESTÀ,ELLA A PERDIDO EL 80./. DE SU FUERZA Y HASTA FUERZA EN SUS MUSCULOS DE SU CARA SOLO CAMINA CON FERULAS Y EMPEZÒ A PERDER FUERZA A SUS 2 AÑOS Y MEDIO,MI TERCERA HIJA TIENE 3 AÑOS Y MEDIO ELLA TAMBIEN TIENE LO MISMO Y LO EMPEZÈANOTAR A SUS 2 AÑOS ELLA ASIDO MAS LENTO SU PERDIDA DE FUERZA,MIS 2 HIJAS MAYORES AMBAS DEL MISMO PADRE Y LA MENOR ES DE OTRO PADRE,EL PADRE DE MIS 2 HIJAS MAYORES TAMBIEN LO ESTUDIARON Y NÒ SALIO CON NADA,NUESTRO PROBLEMA ES FISICO CIENTO Q ES MOTOR,QUISIERA SABER SI HAY ALGO PARA NOSOTRAS? SI SE PUEDE ESTUDIAR EL CASO? SI HAY ALGUNA POSIBILIDAD DE SABER QUE ENFERMEDAD ES COMO SE LLAMA? SI SE PUEDE QUITAR EL JEN O REMPLASARLO O VIVIR SIN ESE JEN? QUE NO FUNCIONA DEL TODO BIEN? PORQUE A MI HIJA LE AFECTÒ MAS? NO NOS LLEGA DEL TODO BIEN LA ORDEN AL CEREBRO PARA DAR LA ORDEN DEL MOVIMIENTO,PERO NO ESTÀN DE TODO MUERTOS PORQUE SON LAS ESTREMIDADES DISTALES,QUISIERA SABER SÌ PUEDEN ESTUDIAR NUESTRO CASO YA QUE EN MÌ PAÌS DICEN QUE NÒ TIENE LA CIENCIA PARA AYUDARNOS,QUISIERA SABER SI HAY ALGUNA ESPERANZA O ALGO PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA? GRACIAS.
